Etisk tema

Sundhedsdata

Der sker i disse år en intensivering af forskeres indsamling af og adgang til danskernes sundhedsoplysninger og biologiske materiale.

Vi sætter denne udvikling til debat, og du kan her læse om vores stillingtagen til forskning i sundhedsdata og indsamling af sundhedsoplysninger.

Udvalgte publikationer

2019

Sundhedswearables og big data

Big data kan bidrage til bedre behandling og forebyggelse. Der bør dog opsættes regler for de situationer, hvor etiske problemer kan opstå. Læs Det Etiske Råds anbefalinger i redegørelsen Sundhedswearables og big data. I redegørelsen ser rådet både på den direkte brug af digitale data fra sundhedswearables i sundhedsvæsenet og på brugen af digitale data til at udlede sundhedsoplysninger og forudsigelser om fremtidig sygdom hos borgerne. 

Læs mere og hent redegørelsen

2017

Nedlæggelse af hjernesamlingen

Det Etiske Råds besvarelse på henvendelse fra Region Midtjylland om evt. nedlæggelse af Hjernesamlingen, Psykiatrisk Hospital, Risskov. Hjernesamlingen består af en samling på 9479 hjerner fra psykiatriske patienter, indlagt på statshospitaler i perioden 1945-1982. De opbevares på Aarhus Universitetshospital, Risskov, og samlingen har været drevet i samarbejde mellem Region Midtjylland og Aarhus Universitet. Man har betragtet hjernerne som patientdata tilhørende Region Midtjylland.

Læs mere og hent høringssvaret

 

2017

Høringssvar, oprettelse af Nationalt Genom Center

Lovforslaget handler primært om oprettelsen af et nyt Nationalt Genom Center (NGC), der skal understøtte udviklingen af personlig medicin i Danmark, bl.a. ved at udvikle og drive en landsdækkende informationsinfrastruktur og en landsdækkende infrastruktur for indsamling og opbevaring af genomsekvensdata. Det fremgår af lovforslaget, at genomdatabasen skal anvendes til klinisk brug og til forskning, herunder til brug i sammenhæng med sundhedsydelser i regioner og kommuner.

Læs mere og hent høringssvaret

2015

Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark

Rådet anbefaler mere åbenhed om og kontrol med de samlinger af data og væv, som danskerne lægger krop til, eksempelvis i form af blodprøver eller genetiske data. En kombination af en bioteknologisk og digital revolution medfører, at enorme mængder af sundhedsdata tilvejebringes og gøres tilgængelige i dataregistre og biobanker. De danske samlinger af data og væv anses for at rumme helt særlige muligheder for at styrke dansk forskning, behandling og økonomisk vækst.

Læs mere og hent udtalelsen

2010

Det fælles medicinkort

En redegørelse om fortrolighed og tilgængelighed i sundhedssektoren. Alle danskere, som har fået ordineret receptmedicin, står opført i Lægemiddelstyrelsens elektroniske register over borgernes medicinoplysninger. Af registrets data dannes Det Fælles Medicinkort, som er et samlet billede af den enkelte patients behandling med lægemidler inden for de forudgående to år.

Læs mere og hent redegørelsen

2006

DNA profil register, som omfatter alle borgere i Danmark?

Et befolkningsdækkende DNA-profil-register er et register, der indeholder DNA-profiler af samtlige borgere. Diskussionen om etablering af et sådant register kommer med mellemrum op i offentligheden. For eksempel i forbindelse med offentlig interesse i efterforskningen af drabssager, der muligvis kunne opklares ved brug af et DNA-profilregister. Og senest blev diskussionen aktualiseret af flodbølgen i Asien i 2004, der rejste spørgsmålet, om et befolkningsdækkende DNA-profil-register ville kunne anvendes til mere effektiv identifikation af ofrene for lignende katastrofer.

Læs mere og hent redegørelsen

FAQ: Sundhedsdata