I 2015 skete der noget, der skabte enorm debat. Her annoncerede kinesiske forskere, at de for første gang nogensinde havde modificeret generne i menneskelige befrugtede æg. Det viste, at vi måske snart har mulighed for at helbrede arvelige sygdomme. Hvorfor vakte det så meget opsigt?
Kan arvelig sygdom helbredes?
Nogle mennesker har en alvorlig sygdom – eller stor risiko for at få en – fordi der er en fejl i et af deres gener. Det kan være farlige og invaliderende sygdomme som brystkræft, hjernesygdomme eller muskelsygdomme. I mange tilfælde er sygdommene arvelige. Det betyder, at deres børn vil have høj risiko for at få den samme sygdom, fordi de arver det defekte gen.
Forskerne har nu fundet en ny metode, der gør det meget nemmere end tidligere at reparere defekte gener – og dermed helbrede personer, der lider af genetiske sygdomme. Det var den teknik, såkaldt CRISPR (”krisper”), de kinesiske forskere brugte i 2015 (se Planche 1).
I fremtiden vil teknikken måske også kunne bruges på folk, som slet ikke er syge, men bare gerne vil være lidt klogere eller stærkere. Men som vi skal høre, er det ikke så nemt, som det lyder! Og det er heller ikke helt ufarligt.
Genmodifikation i det befrugtede æg
Man har de sidste årtier forsket i at helbrede sygdomme ved at rette på fejlene gennem genmodifikation. Det kalder man for genterapi. I 1990’erne, hvor man begyndte at vide nok om generne til at begynde forskningen, troede mange, at det ville gå hurtigt med at udvikle metoder til at fjerne de fleste sygdomme. Så hurtigt kom det dog ikke til at gå, og det har været meget mere vanskeligt end forudset at udvikle tilstrækkeligt sikre metoder, men i de senere år er man begyndt at se resultater, ikke mindst pga. CRISPR.
Man har også diskuteret, om det på samme måde er muligt at ændre på andre gener, som har betydning for menneskers andre egenskaber, fx styrke, musikalitet eller intelligens – og dermed ”forbedre” på raske menneskers såkaldte ”normalegenskaber” frem for alene sygdomsegenskaber.
Det har dog vist sig vanskeligt at ændre på mennesker gennem genmodifikation, fordi vores egenskaber i de fleste tilfælde involverer mange forskellige gener og desuden påvirkes meget af ens opdragelse og omgivelser. Selv så tilsyneladende enkel en egenskab som kropshøjde er påvirket af hundredvis af gener (se mere om dette på planchen, ”Hvorfor er det svært at ændre...”).
Men hvordan får man ændringen til at nå frem til de millioner af celler, der skal have rettet fejlen – fx ved arvelig brystkræft de celler, brystvævet rummer? Man har fundet ud af, at man kan bruge ufarlige virus, som naturligt har evnen til at flyde med blodet og lande på bestemte celler, hvor de kan sprøjte DNA ind. Normalt ville de sprøjte deres eget DNA ind og på den måde få cellen til at lave flere kopier af sig selv. Men man kan ændre dem, så de i stedet sprøjter et gen ind, en patient mangler, sammen med CRISPR, der kan hjælpe de raske gen ind i cellens arvemasse. Sådanne ”reparationer” vil dog ikke blive givet videre til patientens børn, med mindre virus også når frem til patientens kønsceller (æg- eller sædceller, se Planche 2).
Det kunne man derimod opnå, hvis man rettede fejlen i den allerførste celle – den befrugtede ægcelle (”zygoten” – se Planche 2), der ved at dele sig igen og igen under graviditeten giver ophav til alle kroppens celler. På den måde bliver det nye gen ”automatisk” overført til alle ens celler. Og det vil også blive overført til det, der engang vil blive til kønsceller og dermed til de børn, man måske får en dag. Og videre til deres børn. Og så videre. Fejlen vil være fjernet i al fremtid!
Hvad hvis noget går galt?
Allerede i 1975, da genforskningen for første gang blev diskuteret, var forskerne bekymrede for, at mennesker nu ville manipulere med generne, som styrer hele organismen. De anbefalede, at man skulle forhindre, at der foretages ændringer, der nedarves i alle kommende generationer.
Deres begrundelse var, at man ikke kender nok til de uforudsete konsekvenser af at ændre generne. Det er én ting at ændre ved et menneske efter fødslen (se oven for) – men noget helt andet at gøre det ved et befrugtet æg eller kønscellerne, for her ville ændringerne gå i arv – også ændringer, som måske viste sig på lang sigt at give uforudsete negative bivirkninger.
Det er grunden til, at det dag er forbudt i hele verden at lave genetiske ændringer på æg- og sædceller eller på befrugtede æg (embryoner). Mange lande, heriblandt Danmark, tillader, at man forsker i at genmodificere embryoner, men de må ikke sættes op i en kvindes livmoder, så de kan udvikle sig til et barn.
Med den nye CRISPR-teknik nærmer man sig måske det tidspunkt, hvor man kan rokke ved den stopklods, forskerne og politikere var enige om at sætte i genforskningens ’barndom.’ Teknikken er nemlig langt nemmere og billigere at bruge, og det har gjort, at mange forskere pludselig kan arbejde med at forfine den. Derfor bliver risikoen måske hurtigt så lille, at man igen vil overveje, om man skal forsøge at ændre et sygdomsfremkaldende gen i befrugtede æg, så et kommende barn kan fødes uden sygdommen.
Er grænsen ved at rykke sig?
Men skal man så gøre det? Og hvis ja, skal man så også ændre flere gener hos kommende børn, så de får en lavere sandsynlighed for blive syge? Og hvis man også gør det, skal man så også prøve at ændre kommende børns gener, så de bliver klogere, smukkere, mere sporty eller får et bedre humør? Det er nogle af de etiske spørgsmål, udviklingen rejser igen i disse år.
I forskellige internationale organisationer er man efter de kineske forsøg begyndt at diskutere, om tiden er inde til at se på den grænse, forskerne satte i 1975. Det Etiske Råd diskuterede også i 2016, om man skulle tillade, at man – hvis man får udviklet teknikker, der er præcise og sikre, og det har man ikke endnu – skal tillade, at man fjerner sygdomsgener fra befrugtede æg, så det kommende barn bliver født uden den sygdom, det ellers ville have arvet. Et flertal i rådet var stadig imod at ændre ved kommende børn, men et mindretal fandt ikke, at der er væsentlige forskelle på at tilbyde behandling af alvorlige sygdomme før fremfor efter fødslen, hvis man når frem til at kunne gøre det sikkert nok. Hele rådet var dog enig om, at man ikke bør bruge genteknologi til at forsøge at ændre på andet end sygdomme, så man fx ikke skal prøve at ændre ved egenskaber som intelligens eller udseende. Læs mere i
Udtalelse fra Det Etiske Råd om genetisk modifikation af kommende mennesker