Hvad vil du vide og hvad vil du ikke vide om dine gener?

Du kan læse om:

• At du har ret til at vide alt om din behandling.
• At du har ret til at sige nej til en behandling.
• At du har ret til at sige nej til at vide noget om, hvad lægen har fundet i din genomunderøgelse.
• Hvorfor de rettigheder er vigtige men giver problemer, når det gælder genomundersøgelser.

Informeret samtykke

Hvis man går til lægen, eller er indlagt på et hospital, skal lægen fortælle én alt, hvad man bør vide om ens sygdom, og spørge én om lov før man bliver behandlet. Det kaldes for informeret samtykke. Det gælder også for genomunder-søgelser.

• "Informeret" betyder, at man får alle relevante informationer. Det kan for eksempel være, hvor farlig sygdommen er, hvordan den virker på kroppen, og hvilke slags behandlinger man kan få.
• "Samtykke" betyder, at man siger ja til noget. Her er det en behandling, man kan vælge at sige ja eller nej tak til, efter man har tænkt over det, lægen har fortalt om sygdommen og behandlingen.

Grunden til, at man har ret til informeret samtykke, er, at man har ret til selv at bestemme over sin krop. Det har man, fordi man er en person med helt egne mål, planer, værdier og holdninger. Derfor må man også gerne sige nej til en behandling, selvom lægen synes, det er den bedste behandling. Så selvom lægen ved mere om sygdomme, og hvordan de skal behandles, har han ikke lov til at tvinge én til en behandling, selvom han synes, det vil være bedst for én at blive behandlet.

Eksempler hvor patienten kan være uenig med lægen kan være:

• Der kan være sygdomme, hvor lægen ikke kan redde patienten, men kun forlænge hendes liv. Men hvis den livsforlængende behandling er meget ubehagelig og har store bivirkninger, vil nogle patienter hellere undvære den, selvom de så dør tidligere.
• Lægen kan mene, der er informationer, som patienten ikke skal have, fordi det vil gøre hende bekymret. Det kan være, at patienten har en risiko for at få en alvorlig sygdom. Her kan patienten mene, at hun gerne vil vide noget om risikoen, for at kunne planlægge sit liv. Det kunne være, at der var nogle ting, hun gerne ville nå, inden hun måske bliver alvorligt syg.
• På grund af tro eller religion kan der være grunde til, at patienten ikke vil have en bestemt slags behandling.

Informeret samtykke gælder for alle voksne mennesker, der bliver undersøgt af en læge eller er med i et forskningsprojekt. For børn under 18 år er det foræl-drene eller værgen, der skal sige ja eller nej til behandling. Når det gælder til-fældighedsfund ved genomundersøgelser , er det dog svært at sætte grænsen for, hvad man bør vide, og hvad man ikke bør vide, det handler næste afsnit om.

Retten til ikke-viden

Du og dine forældre har altså ret til at vide alt, hvad din læge ved om din syg-dom, og hvordan han kan behandle den. Men nogle gange er der også ting, man ikke vil vide, som bare vil gøre én bekymret, uden at man kan gøre noget ved det alligevel. Et eksempel kan være, hvis lægen finder ud af, at du har større risiko for at få en type kræft, som der ikke findes gode behandlinger mod. Så kan det være, at du ikke vil vide det, fordi du ikke vil bruge dit liv på at bekymre dig om det. Her siger loven, at du har ret til at vælge ikke at ville have sådan en oplysning. Det kaldes retten til ikke-viden.

Grunden, til at man har retten til ikke-viden, er den samme, som grunden til, at man har retten til viden. Nemlig at man er en person med egne planer, mål, værdier og holdninger.

Det giver nogle problemer, at man har ret til både at vide og ikke at vide. Et problem er, at det kan være svært for lægen at fornemme, hvor meget man vil vide og ikke vide.

Forestil dig, at lægen lige har undersøgt dig. Så spørger hun:

"Vil du vide, om du har forhøjet risiko for at få en alvorlig sygdom?"

Vil du så blive bekymret for, om hun havde fundet noget?

Eller ville du bare kunne sig "Nej tak" og så gå videre i livet, uden at bekymre dig om, hvad lægen havde fundet?

Det kan være svært at sige nej i sådan en situation. Så svært, at man kan sige, at ens ret til ikke-viden ikke er blevet respekteret, fordi man har fået plantet en grim mistanke om, at der er noget galt. Det er ikke længere muligt at leve videre i lykkelig uvidenhed, hvis man helst vil det.

Men kunne lægen så ikke bare lade være med at fortælle noget, med mindre det, hun havde fundet, var en meget sikker risiko for at få en sygdom, det var muligt at forebygge eller behandle?

Problemet med det er, at hvis lægen er for forsigtig med, hvad hun fortæller, så respekterer hun ikke retten til viden hos andre patienter, der godt vil vide alt om deres undersøgelsers resultater.

En løsning kan være, at man allerede inden genomundersøgelsen spørger, hvilke typer af informationer, patienten vil have. Så kan man krydse af:

• Skal det kun være fund, der viser en høj risiko for at udvikle en alvorlig sygdom?
• Vil man kun høre om de sygdomme, hvor man kan gøre noget for at forebygge sygdommen?
• Eller hvor der er en behandling, hvis sygdommen bryder ud?
• Vil man også ønske at få det at vide, selvom sygdommen hverken kan forebygges eller behandles?
• Vil man også have det at vide, hvis der er fundet mutationer, der kun viser en større eller mindre risiko for at udvikle en sygdom?
• Og hvis man gør, er det så kun sygdomme, der kan enten forebygges eller behandles?
• Eller vil han vide det, selv hvis risikoen gælder sygdomme, som hverken kan forebygges eller behandles.
• Man kan også vælge at overlade beslutningen om, hvilke informationer det er relevant at få, til lægen.

Hvis man får mulighed for at vælge mellem disse muligheder, før man bliver undersøgt, er det mere et reelt valg, end hvis man bliver spurgt bagefter. Det er dog ikke altid helt tydeligt, hvordan forskellige sygdomme og risici passer ind i forhold til spørgsmålene. Det skal lægen afgøre, og så er man på en måde tilbage ved, at hun bestemmer.

Det, lægen skal bestemme sig for, er:

Skal lægen fortælle om alt det, hun mener, patienten kunne have glæde af? Det vil nogle patienter være glade for, for hvis de får informationer om, at de kunne få et kortere liv, end de havde regnet med, vil de måske vælge at bruge deres liv anderledes.

Eller

Skal lægen kun fortælle om risikoen for en sygdom, hvis det er næsten eller helt sikkert, at man får den? Det vil andre patienter foretrække, så de ikke skal leve med bekymringen for at få en sygdom, som måske aldrig bryder ud

Begge de to svar er måder at respektere patienternes ret til viden og ikke-viden, så der er i hvert fald to forskellige svar på, hvordan patientens ret til selv at bestemme, bedst respekteres

Prioritering af samfundets ressourcer

Hvis mange mennesker får kortlagt deres genom, kan det blive meget dyrt for samfundet. Det er ikke fordi genomundersøgelserne er specielt dyre.

Problemet er, at hvis man får at vide, at man har en lille risiko for at få en alvorlig sygdom, vil man typisk også have det undersøgt grundigere. Undersøgelser af bestemte sygdomme foregår hos speciallæger, som er ret dyre.

Hvis mange mennesker udnytter deres ret til viden, og får en hel liste med sygdomme, de måske vil få, vil de nok gerne have det undersøgt af en specialist i sygdommen. Det vil betyde mange flere besøg hos speciallæger, som samfundet skal betale for. Det er et problem fordi:

• Der er som nævnt mange ting ved generne, man ikke ved nok om. For eksempel kan det være, at der slet ikke er den sammenhæng mellem en genmutation og en bestemt sygdom, som foreløbige undersøgelser tyder på. Derfor er der en risiko for, at man bruger penge på undersøgelser, der viser sig at være helt unødvendige.
• Pengene man bruger på undersøgelserne, kunne være brugt på at behandle patienter, er allerede er syge. Sundhedsvæsenet skal allerede i dag spare, derfor er det vigtigt, man bruger pengene de steder, hvor det gør mest gavn. Det er ikke sikkert, undersøgelser på baggrund af ret usikre fund, er sådan et sted.