1

Forord

2021 var et begivenhedsrigt år for Det Etiske Råd. Foruden at have arbejdet på en lang række etiske projekter, har vi brugt året på at bygge et helt nyt center op: Nationalt Center for Etik, som blev lanceret den 1. januar 2022. Vi glæder os til at præsentere dette nye center.

Længere nede i denne årsberetning præsenterer vi det arbejde og de spændende aktiviteter, som Det Etiske Råd har deltaget i gennem året. Der findes også henvisninger til udtalelser, redegørelser og andet materiale, som vi omtaler herunder.

I 2021 har vi arbejdet på en række både store og vigtige projekter, alle med etikken som omdrejningspunkt.

I marts 2021 udsendte rådet sin udtalelse om ændring af juridisk køn for mindreårige på baggrund af en henvendelse fra Folketingets Ligestillingsudvalg. Spørgsmålet om ændring af juridisk køn for mindreårige hænger sammen med en større diskussion om normer for køn og kønsidentitet. Vi lever i en brydningstid hvad angår selvforhold og køn, og den bredere diskussion spiller derfor ind på bedømmelsen af spørgsmålet, som kan betragtes som alt fra en uproblematisk ændring af det sidste ciffer i en praktisk registerordning til at være en del af et politisk opgør med fundamentale biologiske kategorier. Et flertal i rådet anbefalede at sænke aldersgrænsen til 10-12 år.

Hverdagen i 2021 var præget af coronapandemien. Overvejelser om smitte, risiko for sygdom og spørgsmål om vaccination har fyldt meget i en dagligdag med tests og fremvisning af coronapas. Som et foreløbigt sidste bidrag i debatten om COVID-19 og etik udsendte rådet i april en udtalelse med fem konkrete opmærksomhedspunkter forbundet med indførslen af det digitale coronapas. Det handler blandt andet om at balancere mellem at sikre frihed for nogle og begrænse andre samt overvejelser om databeskyttelse.

Et af de helt store emner, der har optaget rådet i 2021 er omsorg i sundhedsvæsenet. Vi opfatter det som afgørende inden for et humant og godt sundhedssystem, at patienter bliver mødt af omsorg. Vi har alle brug for omsorg eller kender nogen, der har. Men vi ved også, at man nemt kan komme til at føle sig usynlig i det store apparat, som sygehuset er, og vi ved, at omsorg ikke indfinder sig af sig selv. Omsorg er på mange måder en størrelse, der vokser ud af de rammer, der skabes, og de anstrengelser, der gøres. I Det Etiske Råd siger vi, at omsorg ikke kun er et tilbud, men også en tilgang. Og da omsorg ikke kommer af sig selv, men ud af ledelsesmæssige prioriteringer, ønsker vi at arbejde for at fremme den. Derfor har arbejdet med at fremme et sundhedsvæsen med etisk sammenhængskraft fyldt meget for Det Etiske Råd.

Vi oplever alle, at de nye teknologiske fremskridt har taget væsentligt fart de senere år. Derfor er data, sundhed og bioteknologi emner, der i høj grad er kommet på den etiske dagsorden. For det er ikke uden betydning og etiske konsekvenser, når den teknologiske, fysiske og biologiske verdens sfærer bevæger sig mere og mere ind i hinanden. Vi har i løbet af året arbejdet på et projekt om kunstig intelligens i sundhedsvæsenet, hvor vi har haft fokus på bl.a. ejerskab til data, risici ved diagnostik og behandling. I samarbejde med Dataetisk Råd og IT-Universitetet afholdte vi i foråret 2022 en datakonference, og det forventes, at rådets arbejde med kunstig intelligens i sundhedsvæsenet bliver færdigt i 2023.

Et andet tema, der har fyldt meget, har været social ulighed i sundhedsvæsenet. Det er afgørende for os at kortlægge sundhedsvæsenets rolle, når det kommer til social ulighed i sundhedsvæsenet. For der findes ulighed inden for sundhed, og det er derfor afgørende at sikre en generel lige og forbedret sundhedstilstand i samfundet. Vi har i rådet arbejdet med, hvordan nye ligestillende tiltag implementeres, så sundhedssystemet er indrettet på en måde, hvor alle patienter i praksis har samme behandlingsmuligheder.

Derudover har vi arbejdet med nye fødevareteknologier med henblik på at belyse de etiske aspekter, der kan være forbundet med både forbruget og produktionen af bestemte fødevarer. Det har ført til en række diskussioner om bl.a. teknologietik og produktion. Vi har sat spot på og vil også fremadrettet arbejde videre med de nuværende udfordringer, verden står overfor, når det kommer til klima, biodiversitet og global folkesundhed.

Vi ønsker i Nationalt Center for Etik at binde borgerne og etikken sammen og være med til at få nuancerne mere frem i debatten, når aktuelle problemstillinger diskuteres. Vi glæder os til at gå tiden i møde med masser nye projekter at tage fat på.

Vi vil fortsat arbejde på at blive mere synlige overfor både borgere og beslutningstagere, og vi vil fortsætte med at fremme etikken for alle, unge såvel som ældre.

Tak for et godt år!

Leif Vestergaard Pedersen
Formand

Mia Trolle Borup
Sekretariatschef

2

Rådsmedlemmer i 2021

Anne-Marie Axø Gerdes, formand – professor og overlæge

Bolette Marie Kjær Jørgensen, næstformand – journalist og historiker

Berit Andersen – professor og ledende overlæge

Christian Gamborg – lektor

Eske Willerslev – DNA-forsker og professor

Grete Christensen – sygeplejerske, formand for Dansk Sygeplejeråd

Henrik Nannestad Jørgensen – cand.mag. og skolebestyrer

Jacob Giehm Mikkelsen – professor

Knud Kristensen – formand for SIND

Leif Vestergaard Pedersen – cand.oecon, tidl. direktør i Kræftens Bekæmpelse

Lise Müller – sygeplejerske, næstformand i SF

Merete Nordentoft – klinisk professor

Mette Reissmann – tidl. folketingsmedlem

Mia Amalie Holstein – cand.mag. og afdelingschef

Morten Bangsgaard – stud.theol. og tidl. generalsekretær

Rune Engelbreth Larsen – idéhistoriker, forfatter

Søren Møller – tidl. direktør i DGI, formand for "Collective Impact, Det åbne land som dobbelt ressource"

3

Rådets projekter i 2021

Omsorg i sundhedsvæsenet

Projektet handler om den omsorg, som er et fundamentalt behov hos alle patienter og brugere af sundhedsvæsenet. Det stiller spørgsmålet: hvordan sikrer vi, at vores moderne, komplekse og ekspertdominerede sundhedsvæsen også er et humant og omsorgsfuldt sted at opholde sig? I løbet af 2021 har projektet haft besøg af flere gæster på rådsmøder, arbejdsgruppen har besøgt plejehjem, uddannelser og hospitalsafdelinger. Ved udgangen af året er en udtalelse og en redegørelse blevet endeligt vedtaget af rådet og står nu for at skulle offentliggøres og udbredes i begyndelsen af det nye år.

Kunstig intelligens i sundhedsvæsenet

Projektet fokuserer på tre temaer: 1) ejerskab til data, 2) risici ved diagnostik og behandling, samt 3) pres på det offentlige sundhedsvæsen. Projektet har været sat på pause som følge af coronakrisen, som bl.a. betød aflysning af data-konferencen i marts-måned 2020. Arbejdet er genoptaget med møder i arbejdsgruppen og ekspertoplæg på rådsmøder med professor ved DTU, Lars Kai Hansen og overlæge og professor ved KU, Anders Perner.

Konferencen planlægges gennemført i foråret 2022, hvor offentliggørelse af projektet også planlægges.

Social ulighed i sundhedsvæsenet

Projektet beskæftiger sig med ulighed i sundhed og har rettet opmærksomheden mod sundhedsvæsenet egen rolle heri. Det kan virke etisk paradoksalt hvis sundhedsvæsenet, der skal bidrage til blandt andet at sikre let og lige adgang for alle og til at forbedre sundhedstilstanden og sundhedsstandarden i samfundet, i virkeligheden også er medvirkende til at skabe en ulighed i sundhed med sine metoder og struktur. Arbejdsgruppen ser på hvordan tiltag og tilpasninger kan være etisk orienteret og hvile på et etisk grundlag, på baggrund af overvejelser om at sundhedsvæsenet skal være organiseret på en måde så alle patienter kan navigere heri og reelt have samme muligheder for undersøgelser og behandling. Arbejdsgruppen har besøgt Universitetshospitalet i Odense, en almen lægepraksis i vandkantsdanmark med særlige udfordringer, og har haft forskellige oplægsholdere på råds- og arbejdsgruppemøder. I november 2021 deltog arbejdsgruppeformand Leif Vestergaard Pedersen, på vegne af rådet, ved Sundhedsudvalgets Folketingshøring i Landstingssalen og gav her et oplæg om Det Etiske Råds arbejde med emnet. Projektet forventes afsluttet inden udgangen af 2022.

Nye fødevareteknologier

Projektet om nye fødevareteknologier har til formål at belyse de centrale etiske aspekter ved nye fødevareteknologier på en saglig og afbalanceret form, for derved at give et godt grundlag for personlig og kollektiv holdningsdannelse og stillingtagen i spørgsmål som vedrører disse og de nye fødevarer produceret hermed.

Projektet har været behandlet på rådsmøde i efteråret. Ved dette møde var også inviteret to oplægsholdere (Margrethe Therkildsen og Christian A. Klöckner). Efter oplæggende diskuterede rådet de første udkast til nogle projektets indledende afsnit (bl.a. om teknologietik). Siden har projektarbejdet haft fokus på at fastlægge den overordnede struktur for det videre arbejde og for indholdet af en mulig fremtidig redegørelse. Der har blandt rådets medlemmer været efterspurgt indledende beskrivelser bl.a. af de nuværende udfordringer, som verden står overfor i forhold til klima, biodiversitet og global folkesundhed. Herudover blev det forslået, at vi i redegørelsen bl.a. også kommer ind på forskellige markeds- og samfundsforhold, og beskriver hvordan de nye fødevareteknologier fungerer. Det er besluttet, at der redegøres for disse, og andre relevante aspekter, i et bredt baggrundsafsnit, som leder frem mod de etiske temaer. Dette afsnit er pt under udarbejdelse. Herudover undersøges besøgsmuligheder i forbindelse med projektet med henblik på at drøfte disse videre i arbejdsgruppen. Projektet forventes afsluttet inden udgangen af 2022.

4

Rådets aktiviteter i 2021

8. marts 2021 – Udtalelse om ændring af juridisk køn for mindreårige

Et stort flertal i Det Etiske Råd anbefaler i denne udtalelse, at aldersgrænsen for ændring af juridisk køn sænkes.

Folketingets Ligestillingsudvalg har i 2021 bedt Det Etiske Råd udtale sig om ændring af juridisk køn for mindreårige.

Spørgsmålet om ændring af juridisk køn for mindreårige hænger sammen med en større diskussion om normer for køn og kønsidentitet. Vi lever i en brydningstid hvad angår selvforhold og køn, og den bredere diskussion spiller derfor ind på bedømmelsen af spørgsmålet, og gør at det kan betragtes som alt – fra en uproblematisk ændring af det sidste ciffer i en praktisk registerordning, til en del af et politisk motiveret opgør med fundamentale biologiske kategorier.

Et stort flertal i Det Etiske Råd anbefaler, at aldersgrænsen for ændring af juridisk køn sænkes til 10–12-års alderen. Hvis lovgivningen ændres, og der åbnes for en grad af selvbestemmelse, bliver det muligt for mindreårige, der oplever et kønsubehag, at blive hørt. Det vil betyde, at deres ønsker om personlig integritet, og en sammenhæng mellem selvopfattelsen og hvordan man fremtræder, bedre kan respekteres.

Fastholdes aldersgrænsen på 18 år, mener et flertal i rådet, at der for de pågældende børn og unge kan opstå forklaringsproblemer, mistro, udelukkelse eller sågar chikane i mødet med omverdenen.

Centralt for diskussionen i rådet har været balancen mellem hensynet til at hjælpe et mindretal i deres udvikling af kønsidentitet og hensynet til ikke at vanskeliggøre en udvikling af kønsidentitet for et flertal. Et enkelt rådsmedlem anbefaler på den bagrund, at den nuværende aldersgrænse fastholdes.

Læs udtalelsen

7. april 2021 – Etiske opmærksomhedspunkter ved indførslen af coronapas

Samfundet genåbner og coronapasset spiller en nøglerolle som en adgangsbillet til mange aktiviteter. I forlængelse af Rådets mange tekster om etiske dilemmaer knyttet til pandemien, udsendte rådet en udtalelse med fem etiske opmærksomhedspunkter, som man bør have sig for øje ved udviklingen af coronapasset. Indførelse af et coronapas indebærer mange dilemmaer der skal afvejes sundhedsmæssigt, praktisk og etisk. Et coronapas kan derfor udformes på mange måder, hver med sine fordele og udfordringer. I udtalelsen tager rådet afsæt i den udformning, som et markant flertal af Folketingets partier blev enige om i den rammeaftale for genåbning af Danmark, der blev offentliggjort 22. marts 2021.

Læs udtalelsen

8. april 2021 – Høring om nye forædlingsteknikker

Det Etiske Råd afholdt i samarbejde med Folketingets Miljø- og Fødevareudvalg og Ministeriet for Fødevarer, Landbrug og Fiskeri en virtuel offentlig høring om nye planteforædlingsteknikker. Høringen havde til formål at kaste lys på potentialer og risici ved de nye teknikker og diskutere den fremtidige regulering af området. Fremtrædende forskere, interesseorganisationer og virksomhedsrepræsentanter holdt oplæg om forskellige aspekter af de nye planteforædlingsteknikker. Rådets formand holdt oplæg med baggrund i redegørelsen om GMO og etik fra 2019.

Se video fra høringen

16.-19. juni 2021 – Debatter på Folkemødet

Rådets formand deltog i Folkemødet, der i 2021 blev afholdt i et ”coronasikkert miljø” med væsentlig færre deltagere end sædvanligt. Det til trods var rådet vært for 2 debatter under overskriften ”Etik i en krisetid”. Med på scenen var sundhedskorrespondent ved DR, Peter Qvortrup Geisling samt tidligere faglig direktør ved SSI, Kåre Mølbak. Debatterne fyldte publikumsrækkerne i det omfang afstandskravene tillod det og debatlysten var stor blandt publikum. Derudover medvirkede rådets formand i en debat om juridisk kønsskifte arrangeret af Efterskoleforeningen samt i en debat om hvad vi har lært af coronakrisen på TV2 News.

Muligheden for fravalg af genoplivning 2020-2021

I forbindelse med Sundhedsministeriets nye fortolkning af vejledningerne om fravalg af livsforlængende behandling og fravalg af genoplivning, blev Det Etiske Råd opmærksomme på en forringelse for den ældre generelt svækkede borgers mulighed for at frasige sig behandling, hvis ikke vedkommende er i en ”aktuel sygdomssituation”. Det har skabt situationer hvor sundhedsprofessionelle er tvunget til at iværksætte genoplivningsforsøg på ældre mennesker, som udtrykkeligt har ønsket ikke at blive genoplivet, hvis de skulle falde om af et hjertestop. Denne ændring, som ud fra et etisk og også et sundhedsfagligt perspektiv, kan være uværdigt for både den ældre og sundhedspersonerne der har en forpligtelse, har rådet engageret sig i, sammen med andre aktører herunder Dansk Selskab for Patientsikkerhed, KL, Dansk Sygeplejeråd, Danske Patienter, Lægeforeningen og Ældresagen med flere.

Arbejdet har foreløbig resulteret i, at Sundhedsministeriet, efter politisk aftale, har igangsat projektet ’Digital løsning til fravalg af genoplivning’ som skal indfri den politiske målsætning om, at habile borgere over 60 år, der har behov for pleje i eget hjem eller er flyttet på plejehjem/plejebolig, kan fravælge forsøg på genoplivning ved hjertestop. Det Etiske Råd modtog udpegningsbrev til følgegruppearbejdet og har deltaget med Anne-Marie Gerdes og Leif Vestergaard Pedersen og fra sekretariatet Anne Bargisen Petersen. Arbejdet pågår fortsat ind i 2022.

NGC’s nationale advisory board for patienter, borgere og etik

Rådets formand har i løbet af året deltaget i udvalgets møder. Formålet er at rådgive NGC om en driftsmæssig og strategisk udvikling, der sker med relevante hensyn til patienter, borgere og grundlæggende etiske principper, således at det sikres, at løsningerne hvilet på et solidt etisk, juridisk og datasikkerhedsmæssigt grundlag.

I det nye år overtager rådsmedlem Jacob Giehm Mikkelsen pladsen i udvalget.

Organdonation ved cirkulatorisk død (DCD)

Rådet har i et par år fulgt med i aktiviteterne i en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, som arbejder med at formulere et sæt nationale anbefalinger for indførslen af organdonation efter cirkulatorisk død i Danmark (DCD). Rådet udsendte i december 2019 et sæt opmærksomhedspunkter i forbindelse med DCD. På rådsmødet i november 2021 deltog rådet i en præ-høring og fik lejlighed til at drøfte anbefalingerne med medlemmer af Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe samt forholde sig til anbefalingerne, inden de bliver sendt i almindelig høring. Anbefalingerne forventes sendt i høring primo 2022.

Øvrigt arbejde

Coronasituationen har også i 2021 begrænset rådet for at deltage i flere møder arrangeret af fx universiteter, sygehuse, folkeuniversiteter, foredragsforeninger, interesseorganisationer, højskoler og menighedsråd m.m. Rådets medlemmer har dog deltaget i flere virtuelle møder med interesseorganisationer og samarbejdspartnere.

I 2021 har den offentlige debat, som rådsmedlemmer har deltaget i, især kredset om COVID-19 og vaccination, om coronapasset, om juridisk kønsskifte for mindreårige samt ikke mindst om aktiv dødshjælp og assisteret selvmord.

Det Etiske Råd modtager dagligt henvendelser fra borgere, studerende, organisationer, journalister m.fl., hvor sekretariatet sørger for at udfærdige besvarelser og vejlede med henvisning til rådets udtalelser, redegørelser, høringssvar og undervisningsmaterialer.

Rådet har indledet et samarbejde med Experimentarium om udstillingen ”Skab Fremtidens Menneske”. Udstillingen sætter fokus på såkaldte menneskenære teknologier og rådets bidrag består af sparring og udarbejdelse af etiktekster mv. til brug i udstillingen. Udstillingen er planlagt til at skulle åbne i 2023.

I efteråret 2021 har rådet genoptaget planlægningen af datakonferencen, som i samarbejde med Dataetisk Råd var planlagt i marts 2020. Konferencen bliver afholdt i maj 2022 og ved konferencen vil rådet præsentere sit projekt om kunstig intelligens i sundhedsvæsenet. Igen bliver Margrethe Vestager inviteret som hovedtaler.

Det er besluttet på baggrund af oplæg og drøftelser ved rådsmøder i 2021, at rådet fra foråret 2022 forsøger at belyse området vedr. assisteret selvmord og palliation, for at skabe klarhed over området. Arbejdet indledes med en vidensindsamling om det palliative område og selvmordsforebyggelsesområdet – både nationalt og internationalt.

5

Høringssvar

Det Etiske Råd har i 2021 modtaget i alt 40 høringsbreve, hvoraf nedenstående har givet anledning til uddybende besvarelser.

15. januar 2021: høringssvar til den fornyede høring over Lovforslag om epidemier m.v. (epidemiloven).

6. april 2021: høringssvar i forbindelse høring over udkast til bekendtgørelse om pilotprojekt om indberetning til Sundhedsdatastyrelsens samlede indsats for data i det nære sundhedsvæsen.

11. maj 2021: høringsvar om høring over udkast til forslag til lov om ændring af epidemiloven (spildevandsovervågning)

13. maj 2021: høringssvar vedr. etablering af en frivillig tilvalgsordning som supplement til det generelle offentlige vaccinationsprogram mod COVID-19.

10. juni 2021: høringssvar over udkast til bekendtgørelse om generelt informeret samtykke til mindre behandlinger af varigt inhabile patienter.

13. september 2021: høringssvar i forbindelse med: Høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Mellemkommunal refusion for kommunale sundhedsydelser til borgere på specialiserede sociale botilbud)

29. september 2021: høringssvar over udkast til lov om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien

22. december 2021: høringssvar vedrørende redegørelse til Folketinget over anvendelse af epidemiloven

6

Om Det Etiske Råd

Det Etiske Råd er en samfundsinstitution, der i dialog med politikere og befolkning sætter menneskenære etiske emner til debat. Rådet er et uafhængigt råd, der skal rådgive politikerne og skabe offentlig debat om etiske spørgsmål i forbindelse med nye biotek- nologier, der berører mennesker, natur, miljø og fødevarer. Desuden arbejder rådet med etiske spørgsmål inden for sundhedsvæsenet generelt.

Rådets 17 medlemmer er udpeget af Folketingets Udvalg vedrørende Det Etiske Råd og en række ministerier. Medlemmerne udpeges for en treårig periode med mulighed for genudpegning én gang. Rådsmedlemmerne er ulønnede.

Det er sundhedsministeren, der officielt beskikker Rådets medlemmer. Ved udpegning og beskikkelse bliver der taget højde for, at såvel lægfolk som fagfolk er repræsenteret samt, at der kun er én mere af det ene køn end af det andet.

Det Etiske Råd blev oprettet i 1987.