Genom-undersøgelser

Publiceret 01-11-2012
Udgivelse

Baggrundsrapport om genom-undersøgelser og de etiske dilemmaer i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren. Det Etiske Råd vil med projektet om genom-undersøgelser kortlægge de etiske dilemmaer, der knytter sig til ibrugtagningen af genom-undersøgelser i diagnostik, i forskning og direkte til forbrugeren.

Genom-undersøgelser kan generere store mængder information om mulige genetiske risikofaktorer. Det skaber efter nogles mening lovende muligheder for forebyggelse, mens andre påpeger, at informationen for nogle først og fremmest vil udgøre en belastning. Nogle vil ønske informationen, andre vil ikke. Dermed opstår et dilemma med hensyn til, hvordan man kan respektere nogles ret til viden og andres ret til ikke-viden. Hertil kommer blandt andet spørgsmål om, hvordan det offentlige sundhedsvæsen rustes til en mulig fremtid, hvor borgerne har langt nemmere adgang til personlig genetisk information.

Opsummering af Rådets anbefalinger

  • Genom-undersøgelser bør anvendes varsomt, da de kan kompromittere den undersøgtes ret til ikke-viden, til selvbestemmelse og til privatliv. Myndighederne bør ikke forhindre borgere i at købe genom-undersøgelser hos private udbydere, uanset at disses sundhedsmæssige værdi kan være tvivlsom, men bør derimod sikre tilstrækkelig
    regulering
  • Såfremt genom-undersøgelser anvendes i forskning, bør forsøgspersoner ikke tilbydes tilbagemelding om fund af genetiske risikofaktorer
  • Såfremt genom-undersøgelser anvendes i diagnostik, bør patienters ønsker om tilbagemelding af tilfældighedsfund aftales, før undersøgelse igangsættes. Omfanget af tilbagemelding bør aftales i fællesskab mellem patient og læge
  • Genom-undersøgelser bør i både offentlig og privat regi være ledsaget af fyldestgørende og uvildig rådgivning og information
  • Information, rådgivning, henvisning og opfølgning på genom-undersøgelser bør altid udføres af fagfolk med tilstrækkelige kompetencer. De praktiserende læger er i dag ikke rustet til disse opgaver. Borgere, læger, etc. bør have adgang til en hjemmeside med fagligt velfunderet og opdateret information, der kan støtte dem i beslutninger
    omkring genom-undersøgelser
  • Borgere, der på baggrund af genom-undersøgelser via de private udbydere er blevet bekymrede, bør have adgang til rådgivning og information i det offentlige sundhedsvæsen. Sundhedsvæsnet bør være opmærksomt på, at udviklingen kan føre til unødig belastning af sundhedsbudgetterne, fx pga. overdiagnostik og -behandling

Se også

Bilag 1: Borgeres fortolkning og håndtering af risiko-information fra genom-undersøgelser (PDF)
Bilag 2: Det menneskelige genom – retlig regulering i klinisk og forskningsmæssig sammenhæng (PDF)
Bilag 3: Genom-undersøgelser direkte til forbrugeren via private udbydere – retlig regulering (PDF)
Udgivet 2012 | PDF | 74 sider

BAGGRUNDSRAPPORT OM GENOM-UNDERSØGELSER

HENT RAPPORTEN (PDF)