FAQ: Fosterdiagnostik

Det Etiske Råd består af 17 medlemmer, men medlemmerne behøver ikke at blive enige om de spørgsmål, de diskuterer. Faktisk er medlemmerne som oftest uenige. Alene af den grund kan det være svært at svare på, hvad Det Etiske Råd mener om fosterdiagnostik. Et andet problem er, at der kan gå lang tid imellem, at Rådet forholder sig til et bestemt spørgsmål. Sidst, Rådet forholdt sig til fosterdiagnostik var i 2009, hvor Rådet udgav redegørelsen Fremtidens fosterdiagnostik. Ingen af de daværende medlemmer sidder i Rådet i dag, så hvad de nuværende medlemmer mener, vil man kun finde ud af ved at spørge dem.

I 2009 gav ingen medlemmer af Rådet udtryk for, at de ligefrem syntes, man skulle forbyde eller undlade at udføre fosterdiagnostik. På den anden side var en del medlemmer ret kritiske over for fosterdiagnostik — og alle medlemmer mente, at der bør være grænser for, i hvilke tilfælde man skal kunne udføre provokeret abort efter fosterdiagnostik. Det burde efter de daværende medlemmers mening kun ske i forbindelse med alvorlige sygdomme eller misdannelser hos fosteret og altså ikke på grund af normalegenskaber som fx køn, disposition for højde eller intelligens. Men lige præcis hvor, grænsen skulle gå, var der ikke enighed om — og det kan også være svært at beskrive en sådan grænse med ord uden at komme med konkrete eksempler.

Nogle gange er det også svært alene ud fra diagnosen at vurdere, hvor alvorlig en given sygdom eller misdannelse kommer til at være for barnet. Et eksempel på dette er læbe-gane-spalte, som kan have meget varierende sværhedsgrad. I disse tilfælde er det udtryk for et konkret skøn, hvor alvorlig sygdommen eller lidelsen må siges at være.

I Danmark tilbydes alle gravide kvinder fosterdiagnostik, som betales med offentlige midler og altså er gratis for kvinden selv. Tilbuddet omfatter de følgende undersøgelser:

• En såkaldt doubletest i graviditetsuge 8-13, hvor der tages en blodprøve fra kvinden, som testes for indholdet af to stoffer kaldet PAPP-A og hCG.
• En ultralydsundersøgelse i uge 11-13, hvor tykkelsen af fosterets nakkefold vurderes.
• En misdannelsesscanning omkring uge 20 i graviditeten, hvor man vurderer, om fosteret ser normalt ud, fx kan man se, om hjertet har udviklet sig normalt.

Doubletesten og ultralydsundersøgelsen fører tilsammen frem til en vurdering af risikoen for, at fosteret har genetiske defekter som fx ved Downs syndrom, der også betegnes mongolisme. Hvis risikoen for dette er større end 1:300 (dvs. at der er en risiko på 0,33 % eller mere for, at fosteret har en arvelig sygdom), tilbydes kvinden enten moderkagebiopsi (hvor et stykke af moderkagen analyseres) eller fostervandsprøve (hvor noget af fostervandet analyseres), som giver et mere sikkert billede af, om fosteret har arvelige sygdomme. At man normalt ikke tilbyder moderkagebiopsi eller fostervandsprøve med det samme skyldes, at der er en risiko på ca. 0,5 % for, at kvinden efterfølgende spontant aborterer fosteret, fordi man stikker en nål ind i livmoderen for at tage prøven.
Som supplement til disse undersøgelser er man også begyndt at anvende en metode, der betegnes NIPT (Non-Invasiv prenatal test). Det kan du læse om under spørgsmål 10. Ved denne test tager man en blodprøve fra moderen og finder frem til noget af det arvemateriale fra fosteret, der befinder sig i blodet. Derefter analyserer man det. Testen er endnu ikke så sikker som fostervandsprøve og moderkagebiopsi, men på længere sigt kommer den måske til at erstatte disse teknikker, da NIPT ikke rummer den samme risiko for spontan abort. Måske kommer man på et tidspunkt til at kunne analysere hele fosterets genom (alt dets DNA) ud fra prøven.

Før 2004 var det kun kvinder over 35 år eller kvinder/par med arvelig sygdom i slægten, der fik tilbudt fosterdiagnostik, enten moderkagebiopsi eller fostervandsprøve. Men nu er det altså alle kvinder, der får tilbud om fosterdiagnostik. Som man kan se i redegørelsen Fremtidens fosterdiagnostik har dette ført til, at der fødes væsentligt færre børn med Downs syndrom nu end tidligere. I 2004 (hvor det nye tilbud blev indført) blev der fx født 61 børn med Downs syndrom, mens tallet i 2013 var helt nede på 20. I 2014 var det dog steget til 34, men i langt hovedparten af tilfældene var der tale om børn, der ikke blev opdaget gennem fosterdiagnostik. Meget få forældre vælger at føde et barn, som, de har fundet ud af, har Downs syndrom.

Det offentlige sundhedsvæsen tilbyder fosterdiagnostik som en gratis ydelse til alle gravide kvinder, men ifølge Sundhedsstyrelsen er formålet med dette ikke at sørge for, at der fødes færrest muligt syge eller handicappede børn. Formålet er i stedet at understøtte kvindens valg. Det er altså kvinden selv, der bestemmer, om hun overhovedet ønsker at tage imod tilbuddet om fosterdiagnostik. Og hun bestemmer også selv, om hun ønsker at få foretaget en provokeret abort, hvis der er noget galt med fosteret (se dog svaret på spørgsmål 6 angående reglerne om fosterdiagnostik). Sundhedsvæsenet skal derfor give uvildig rådgivning og ikke forsøge at presse eller råde kvinden til noget.

Stort set alle kvinder tager imod tilbuddet om fosterdiagnostik, og det har været diskuteret, om der reelt er tale om et frit valg. Nogle mener fx, at bare det, at tilbuddet eksister, er et signal om, at det er et tilbud, det er en god idé at tage imod – ellers havde man vel ikke fået det!?

Fosterdiagnostik kan også bruges til andet end at opspore syge eller handicappede fostre for at få foretaget provokeret abort. I nogle få tilfælde kan man fx finde sygdomme, som kan kureres under graviditeten. Eller man kan forudsige komplikationer i forbindelse med eller efter fødslen, som man kan forberede sig på at gøre noget ved, fx ved at operere barnet lige efter, at det er blevet født. For kvinden eller parret kan det også være en fordel at kunne forberede sig på at få et barn med et handicap, hvis de vælger ikke at få foretaget provokeret abort.

Den etiske stillingtagen til fosterdiagnostik rummer nogle af de samme problemstillinger som ved provokeret abort. Spørgsmålet er blandt andet, om fosteret har et krav på beskyttelse og på at blive taget hensyn til, som taler imod at foretage provokeret abort, fordi fosteret jo herved går til grunde. Det er der flere og meget forskellige meninger om. Nogle mener, at hensynet til fosteret ikke vejer særlig tungt, i det mindste ikke så længe, det ikke er ret udviklet og har meget lidt til fælles med et fuldt udviklet menneske. Andre har derimod den opfattelse, at hensynet til fosteret er tungtvejende, fordi der er tale om menneskeligt liv, som skal behandles værdigt og med respekt (se FAQ Provokeret abort, hvor der er en mere uddybet diskussion af dette spørgsmål end her).

Et andet spørgsmål er, hvordan hensynet til fosteret skal afvejes i forhold til hensynet til den gravide kvindes selvbestemmelse. Svaret på dette spørgsmål afhænger selvfølgelig af, hvor tungvejende man anser hensynet til fosteret for at være. Men det afhænger også af, hvor meget man mener, der skal lovgives om – og hvor meget det skal overlades til borgerne selv at bestemme. Også her er der delte meninger.

I forhold til fosterdiagnostik støder der et nyt spørgsmål til, nemlig om det er mindre problematisk at abortere et alvorligt sygt eller handicappet foster end et raskt foster? Meget taler for, at dette kan siges at være tilfældet, i hvert fald i nogle situationer. Hvis et foster fx er både blindt og døvt og samtidig har en alvorlig hjertefejl, så det alligevel vil dø kort tid efter fødslen, kan det være svært at se et formål med at gennemføre graviditeten. Barnet opnår formodentlig alligevel ikke nogen glæde ved at være til i den korte tid, det får at leve i.

Men man skal måske være lidt varsom med at bruge argumentet, for det er svært at vurdere, hvor godt eller dårligt andres liv er — især når det drejer sig om personer, der er født med et handicap og derfor fra begyndelsen af har vænnet sig til at leve med det. Og hvor ”dårligt” skal livet for det kommende barn i øvrigt være, for at det kan retfærdiggøre en provokeret abort? En diskussion har fx været, om et liv med Downs syndrom er så dårligt, at det kan retfærdiggøre en abort. Mange mener, at dette ikke er tilfældet, men det betyder ikke nødvendigvis, at en provokeret abort dermed ikke kan retfærdiggøres. Hensynet til de kommende forældres ønsker og til den belastning, de udsættes for, skal også naturligvis også indgå i vurderingen.

Det Etiske Råd får rigtig mange henvendelser om ”det perfekte barn” (se Ønskebarn for en nærmere diskussion af temaet om det perfekte barn). Spørgsmålet er ofte, hvad Det Etiske Råd mener om, at så mange forældre er ude efter at få det perfekte barn. Som regel er spørgsmålet baseret på en misforståelse af, hvad man faktisk kan med de teknikker, man behersker for øjeblikket. Betegnende for disse teknikker er nemlig, at man stort set ikke er i stand til at tilvælge egenskaber. Normalt kan man kun fravælge bestemte egenskaber eller rettere: befrugtede æg og fostre med bestemte egenskaber. Dette gælder fx i forbindelse med fosterdiagnostik, hvor kvinden allerede har ét og i nogle tilfælde flere fostre i maven. Disse fostre kan man undersøge for at finde ud af, om de har egenskaber, forældrene ikke ønsker, de skal have.

Det vil især sige sygdomme eller handicap, men det er også muligt at undersøge for køn og flere andre normalegenskaber. Men herefter er kvindens eller parrets valgmuligheder enten (1) at få udført en provokeret abort og eventuelt starte forfra med at blive gravid igen, eller (2) at beholde og føde barnet i maven. Det er ikke sandsynligt, at nogle af disse muligheder fører til ”det perfekte barn”. Men udfaldet kan eventuelt være, at kvinden eller parret får et normalt og sygdomsfrit barn i stedet for at få et barn med en arvelig sygdom eller en misdannelse.

Ifølge de nuværende regler er der fri adgang til provokeret abort til og med 12. graviditetsuge. Derefter skal man søge abortsamrådene om tilladelse til at få udført en provokeret abort. Abortsamrådene lægger i deres afgørelse vægt på flere forskellige forhold:

• om graviditet, fødsel eller omsorgen for barnet efter fødslen udgør en trussel mod kvindens helbred fysisk eller psykisk,
• om der er særlige etiske begrundelser for at udføre en abort, fx at kvinden er blevet gravid på grund af voldtægt eller incest,
• om der er risiko for, at barnet har eller vil få en alvorlig fysisk eller psykisk lidelse eller
• om kvindens sociale forhold kan begrunde en abort, fx fordi kvinden er ung, meget dårligt stillet rent økonomisk eller presset af andre personlige forhold som boligsituation, arbejde eller familie.

Begrundelserne skal være mere og mere tungtvejende, jo længere henne i graviditeten aborten foretages. Hvis fosteret skønnes at være levedygtigt (omkring uge 22-24), kan kvinden desuden kun få foretaget abort, hvis det er nødvendigt for at afværge fare for hendes eget liv eller alvorlig forringelse af hendes helbred fysisk eller psykisk.

En tilbagevendende diskussion i forbindelse med fosterdiagnostik har været, om brugen af teknologien kan føre til et skred i forhold til nogle af de værdier, vores samfund bygger på. Det har blandt andet været diskuteret, om brugen af fosterdiagnostik på længere sigt vil kunne ændre vores forståelse af menneskets værdighed og menneskelivets ukrænkelighed, fordi det enkelte menneskes værdi ”gradbøjes” i forbindelse med fosterdiagnostik. Nogle liv anses for at være mere værd at beskytte end andre — og selve ideen om at det menneskelige liv som sådan har en ubetinget værdi er dermed sat på spil. I redegørelsen Fremtidens fosterdiagnostik fra 2009, formulerede Det Etiske Råd problemet med et skred i værdier på følgende måde:

”Det er også væsentligt, at lovgivning og praksis så vidt muligt er i overensstemmelse med generelle samfundsmæssige normer og sigter mod at sikre sammenhængskraften i samfundets fællesskab. Eksempelvis bortfalder det ældgamle grundlag for samfundsdannelsen, at ingen har ansvaret for den enkeltes medfødte talenter eller udseende, og at vi derfor byder enhver velkommen til verden, hvis alle informationer om et kommende barns arveanlæg bliver tilgængelige for alle gravide på et så tidligt tidspunkt, at de selv kan vælge til og fra” (s. 63).

Sådanne ”udskridningsargumenter” eller ”glidebaneargumenter”, som de også kaldes, fremsættes ofte i forbindelse med de teknikker, Det Etiske Råd arbejde med. I forbindelse med sådanne argumenter er det vigtig at stille i hvert fald to spørgsmål:

1. Er det rigtig — eller virker det i det mindste sandsynligt — at den beskrevne brug af en given teknik rent faktisk fører til den påståede udskridning af værdier?
2. Skal denne ”udskridning” af værdier i så fald faktisk betragtes som noget negativt?

De to spørgsmål er svære at svare på, men de har helt forskellig karakter. Det første har at gøre med, hvordan vores holdninger rent faktisk vil udvikle sig, hvis vi begynder at benytte en given teknologi. Derimod udtrykker svaret på det andet spørgsmål i sig selv en holdning: Er denne udvikling god eller dårlig? Det vil man ofte være uenige om, hvis man har forskellige etiske grundholdninger. Er det fx en dårlig ting, at enlige kvinder nu helt lovligt kan blive insemineret med donorsæd, så de kan skabe en familie uden en partner? Det blev først tilladt i 2006 og var ulovligt indtil da. Svaret afhænger af ens holdninger til fx kvindens selvbestemmelse, barnets interesser, ønskede familieformer mv. og kan derfor være forskelligt fra person til person.

Hvis man har som mål at sørge for, at færre fostre fjernes ved provokeret abort efter fosterdiagnostik, kan flere muligheder for at sikre dette overvejes. I punkterne nedenfor opsummeres nogle forslag, som politikerne i Folketinget kom med, da de i 2003 i fællesskab vedtog en udtalelse om fosterdiagnostikkens formål, udtalelse V 105, fx:

• at samfundet i højere grad end nu støtter forældrene til handicappede børn med økonomiske eller sociale hjælpeforanstaltninger, så det er mindre belastende at opfostre et sygt eller handicappet barn — det kunne fx være økonomiske tilskud til at passe børnene selv eller bedre muligheder for at få aflastning af en institution.
• at de kommende forældre rådgives af handicaporganisationer og andre relevante organisationer, så de får kendskab til, hvad det vil sige — og hvad det kræver — at opfostre et barn med et givent handicap.

Om sådanne tiltag ville have nogen effekt, er det selvfølgelig svært at sige noget om. Men det er interessant, at politikerne i udtalelsen gjorde det klart, at etikken altid skal være udgangspunktet for fosterdiagnostikken:
”Folketinget finder, at det ikke er de tekniske muligheder for at finde sygdomme hos fostre, der skal fastsætte grænserne for fosterdiagnostikken. Etiske overvejelser bør altid være udgangspunktet. Det skal sikres, at gravide ikke føler sig tvunget til at få en abort på grund af manglende økonomiske eller sociale hjælpeforanstaltninger”.

I dag drejer debatten om fosterdiagnostik sig i høj grad om kvindens selvbestemmelse og om, hvorvidt det er acceptabelt at foretage provokeret abort af et foster — og om det er mere acceptabelt, når fosteret er alvorligt sygt eller handicappet, end hvis det er normalt. Men det er vigtigt og interessant at være opmærksom på, at debatten historisk set ikke altid har haft dette fokus. Ifølge den danske forsker, Sniff Andersen Nexø (se Forskellige syn på befrugtede æg og fostre), var det først i løbet af 1970’erne, at debatten tog denne drejning. Tidligere var udgangspunktet i højere grad samfundets behov, hvor især to hensyn var relevante:

I 1930’erne var man stærkt bekymret for, at befolkningstallet skulle falde. Derfor anså man det for vigtigt, at kvinderne fødte så mange børn som muligt. Af den grund var adgangen til lovlig abort meget begrænset.
Samtidig var det dog afgørende, at de kommende børn blev til gode og velfungerende borgere i samfundet og altså ikke kom til at ligge samfundet til last. Derfor blev fravalg af dårlige, biologiske liv betragtet som uproblematisk.
Fokus var altså på samfundets behov frem for på fosterets status eller kvindernes frihed. De individuelle behov måtte altså underlægges de samfundsmæssige behov.

Man kan måske sige, at udviklingen inden for fosterdiagnostik på mange måder afspejler den bredere samfundsmæssige udvikling i løbet af det 20. århundrede, hvor der i stigende grad er sat fokus på individets selvbestemmelse og individuelle rettigheder. De samfundsmæssige værdier og behov er i nogen grad trådt i baggrunden.

I 2009 lavede Det Etiske Råd en redegørelse med titlen Fremtidens fosterdiagnostik. Fremtidens fosterdiagnostik er nu så småt ved at blive til virkelighed og anvendes som supplement til de teknikker, du kan læse om under spørgsmål 2. Det er en metode, der betegnes NIPT (Non-Invasiv prenatal test). Ved denne test tager man en blodprøve fra moderen og finder via denne frem til arvemateriale fra fosteret. Noget af arvematerialet fra fosteret befinder sig nemlig i den gravide kvindes blod, men det kan være svært at finde frem til. Og man skal være sikker på, at det stammer fra fosteret og ikke andre steder fra, fx fra kvinden selv. Når man har fundet frem til tilstrækkelig meget materiale, kan man analysere det.

Teknikken fungerer ikke helt tilfredsstillende endnu, men måske kommer den i løbet af ikke særlig lang tid til at fungere så godt, at man allerede i uge 8 eller 9 i graviditeten kan lave en fuldstændig analyse af fosterets genom, det vil sige af dets samlede genetiske arvemateriale. Og når man kan det, vil man kunne sige lige så meget om dets egenskaber, som man på nuværende tidspunkt kan sige om fødte menneskers egenskaber og dispositioner for egenskaber, når man laver en fuld genetisk test. Og det er — i det mindste ifølge reklamerne for sådanne test — slet ikke så lidt endda(se fx: https://www.23andme.com/en-eu/) og må forventes at blive mere og mere, efterhånden som man opnår større og større viden om sammenhængen mellem genomet og de egenskaber, de enkelte gener koder for.

Når NIPT er fuldt udviklet, kan det skabe nogle nye dilemmaer i forhold til reguleringen af fosterdiagnostik. For eftersom prøvesvarene vil være tilgængelige inden udløbet af 12. graviditetsuge, vil kvinden eller parret have et helt frit valg i forhold til at bestemme, hvilke arveegenskaber ved fosteret, der retfærdiggør en provokeret abort. I redegørelsen om Fremtidens fosterdiagnostik diskuterede Rådet blandt andet, om det er acceptabelt at foretage provokeret abort på grund af fosterets køn eller fordi, fosteret viser sig at have en anden far end forventet. Flertallet af medlemmerne fandt ikke dette acceptabelt og anbefalede derfor, at man slet ikke skulle kunne få disse oplysninger i forbindelse med brugen af NIPT.