Kapitel 6: Det Etiske Råds anbefalinger om organdonation

Billede: Det Etiske Råds logo

"Organdonation - Etiske overvejelser og anbefalinger"

Det er efter Det Etiske Råds mening en væsentlig udfordring, at der ikke er nok organer til rådighed i forhold til det behov for transplantation, som alvorligt syge mennesker må leve med hver eneste dag. Organdonation er i nogle tilfælde livreddende, og i andre tilfælde, for eksempel for nyrepatienter under dialyse, medfører organdonation en omfattende forbedring af patienternes livsvilkår og udfoldelsesmuligheder.

Den teknologiske udvikling har medført, at transplantation af raske organer fra hjernedøde mennesker til mennesker med et behov for en ny nyre, et nyt hjerte, en ny lunge eller en ny lever, er blevet en standardbehandling inden for sundhedsvæsnet. Det er derfor forståeligt, hvis borgerne forventer, at denne behandling så vidt muligt stilles til rådighed i det tilfælde, at behandlingen skulle blive relevant. Selv om denne forventning kun giver mening på baggrund af en relativt ny medicinsk teknologi, hviler den på fundamentale grundværdier i samfundet, som handler om omsorg for vores medmenneskers liv.

Problemet med få organer bør derfor løses i den grad, det er muligt at løse det, uden at andre tungtvejende hensyn trædes under fode på vej mod løsningen. Problemet ved organdonation består i, at der ofte er en direkte afhængighed mellem modtagerens behov for organer og et andet menneskes død. Det vanskelige ved organdonation er desuden, at man må forholde sig til, hvad der er en respektfuld behandling af den dødes krop. Det er et grundlæggende princip i et civiliseret samfund, at et menneskes døde krop skal behandles med respekt. Denne respekt afspejler det værdighedsbegreb, som omgiver det menneskelige i alle forhold. Det giver tryghed at vide, at éns egen krop behandles med respekt, også efter døden.

Vægtningen af de forskellige hensyn har betydning for, hvilken regulering af organdonation, man logisk set kan gå ind for. Desuden har afvejningen betydning for, på hvilken måde man vil finde det rimeligt at informere befolkningen og lave oplysning om organdonation.

Herunder præsenteres først anbefalinger fra Rådet vedrørende de pårørendes situation ved dødslejet. Dernæst fremlægger Rådet anbefalinger om, hvilke samtykkeregler, der bør være gældende for organdonation, samt anbefalinger om, hvorvidt det bør være en pligt at tage stilling til organdonation eller ej. Til sidst præsenterer Rådet forskellige principielle tilgange til spørgsmålet om, hvilket formål information om organdonation bør have.

6.1 Anbefalinger om de pårørendes situation ved dødslejet

Det er vigtigt for sundhedsvæsnet og samfundet at tage hånd om de pårørendes vanskelige situation ved dødslejet, både af hensyn til de pårørende selv og af hensyn til så vidt muligt at imødekomme behovet for flere organer. Noget tyder på, at flere pårørende vil sige ja til organdonation, hvis det er muligt at blive mere tryg ved den meget dramatiske situation, som det er at være pårørende til en hjernedød, hvor lægerne beder om, at der kan tages organer fra den hjernedøde.

Der er altså for det første et meget væsentligt hensyn til de pårørende selv og deres følelser i en situation, der for langt de fleste mennesker vil antage karakter af en eksistentiel krise. Det vil det være, når en nærtstående pludselig er død samtidigt med, at de pårørende bliver stillet over for den mulighed, at der skal gøres noget med den afdødes krop, som ikke er almindelig praksis i forbindelse med de alment kendte normer for dødsforløb og begravelse. Samtidig med sorgen kan der hos de pårørende opstå tvivl om hvilke handlinger, der kan forenes med en værdig behandling af den afdøde. Dertil kommer, at den hjernedøde i et umiddelbart sanseligt og erfaringsbaseret perspektiv befinder sig et sted mellem liv og død: Den hjernedøde trækker vejret, hudfarven er uændret og kroppen er varm.

Det Etiske Råd mener, at det er afgørende vigtigt, at man tager udgangspunkt i dette erfaringsmæssige perspektiv, når man som sundhedsperson eller som overordnet planlægger skal tage stilling til, hvordan omsorgen for de pårørende og rammerne omkring den skal tilrettelægges.

6.1.1 Der bør være rituelle rammer om organdonation

Alle medlemmer af Det Etiske Råd anbefaler, at der iværksættes foranstaltninger for at fremme, at der bliver en høj grad af tryghed, respekt og værdighed i den meget vanskelige situation, som de pårørende befinder sig i. En dansk undersøgelse af de pårørendes situation opsummerer denne udfordring ved at kalde den en ”meningsfuld belastning”. Det Etiske Råd mener, det vil være nyttigt at skabe forskellige rammer om forløbet, som netop skal bakke op om, at situationen opleves som en meningsfuld belastning, der ikke kaster de pårørende ud i et følelsesmæssigt kaos. Det kan meget vel være rammer, der har ritualets karakter. Det Etiske Råd anbefaler, at man fra myndighedernes side gør en stor indsats for at udvikle og udbrede den praksis og de rituallignende tiltag, der allerede nu eksisterer som lokale initiativer på forskellige sygehuse i Danmark. Det kunne for eksempel være:

En tydeligere rituel markering af dødstidspunktet.
Mange pårørende har – midt i sorgen – en overraskende evne til at føle empati og en form for ”med-glæde” for den potentielle modtager og dennes pårørende. Dette kan bakkes op med takkebrev fra sygehuset, information om organernes ”skæbne” eller ved, at den, der forestår bisættelsen, tilbyder at omtale organdonationen i talen. Dette kan være et overgangsritual, der med tiden kan skabe en ramme for, at pårørende oplever sig som ”med-givere” af noget, der ikke er en selvfølge.
Der bør være stor professionalisme og medfølelse i informationen og samtalen med de pårørende, hvor de bliver bedt om at overveje organdonation.

Argumentation

I tilfælde af organdonation er der i hvert fald to centrale følelsesmæssige udfordringer for de pårørende:

For det første kan processen fra hjernedød til udtagning af organer opleves som forvirret og langstrakt. Den medicinske undersøgelse, der bruges til at konstatere hjernedøden, er baggrunden for, at personen erklæres død. Der er ingen tvivl om, at der herefter er tale om en person, der ikke har nogen chance for at komme til live igen. Alligevel er der mange særlige forhold involveret i processen, der mere minder om det at drage omsorg for og våge over en døende person, og dette kan forplante sig til de pårørendes (og eventuelt også til det behandlende personales) oplevelse af situationen. Sundhedspersonalet iværksætter forskellige behandlinger, som normalt forbindes med behandling af et levende menneske, men som her udføres, fordi organerne skal holdes raske. Desuden er den hjernedøde varm, trækker vejret og minder dermed mere om en levende eller døende person – ikke om en helt død. Endelig indeholder forløbet flere forskellige stadier, hvor en form for afsked kan være relevant, mest oplagt måske når den hjernedøde køres til operationsstuen; men det kunne også være, når diagnosen hjernedød er stillet, når beslutningen om organdonation træffes, eller, når den døde kommer tilbage fra operationsstuen og den almindelige begravelsesceremoni kan igangsættes.

For det andet bliver de pårørende konfronteret med en situation, hvor vante forestillinger om døden sættes i spil og på prøve. Kulturelt set er de pårørende vant til at anskue døden som noget definitivt og den døde krop som noget, der udelukkende har en stor følelsesmæssig betydning for dem, der stadig er i live og har kendt den afdøde. Den døde krop er i den henseende simpelthen identisk med den person, der blot ikke lever mere. Når de nu skal forholde sig til og i mange situationer beslutte sig for organdonation, bliver de kastet ud i en grundlæggende anden måde at se den døde krop på: Dele af den afdødes krop kan forbedre eller måske endda redde livet for andre mennesker, der inden for meget kort tid muligvis kan få transplanteret et rask organ som følge af, at de pårørende går med til organdonationen. En åbenlys forestilling om godgørenhed blander sig i denne eksistentielt usikre situation med et uvant syn på afdødes krop, der nu ikke udelukkende kan anskues som et hele – men som nu også byder sig til som en materiel genstand, der indeholder ressourcer i form af raske organer, der kan have vital betydning for andre mennesker.

6.1.2 Ændrede retningslinjer for organdonation må drøftes i sammenhæng med korrektion af den hidtidige praksis

Det Etiske Råds medlemmer mener, at en drøftelse af ændrede samtykkeregler i forbindelse med organdonation nødvendigvis bør ledsages af en drøftelse af den manglende folkelige forståelse og accept af hjernedødskriteriet og ikke mindst af de omstændigheder for døden, som dette kriterium kan forårsage. Atten år efter, hjernedødskriteriet blev lovfæstet, hersker der stadig stor forvirring om, hvad det i grunden indebærer. Håbet om en meningsfuld og værdig afsked mellem en døende og hans eller hendes pårørende har eksistentiel betydning for mange danskere. Og det er netop konflikten mellem dette håb og konsekvenserne af hjernedødskriteriet, der er forklaringen på, at så mange mennesker stiller sig tøvende, når man beder om deres samtykke til donation.

Rådet anbefaler, at Folketinget tager initiativ til at endevende problemerne omkring dødskriterier og afskedsritualer – og komme med forslag til ændret praksis på landets hospitaler og transplantationscentre.

Det bør eksempelvis overvejes, hvorvidt det er muligt at ændre dødskriteriet, så det bliver mere folkeligt forståeligt, uden derved juridisk at vanskeliggøre organdonation og –transplantation. Ligeså vigtigt er det, at det gennemtænkes og drøftes med forskellige grupper, hvordan nye afskedsritualer for organdonorer kan iværksættes med bred, folkelig opbakning. Rådet lancerer til dels disse initiativer på baggrund af de overvejelser og anbefalinger, som Det Etiske Råd allerede offentliggjorde i redegørelsen om hjernedødskriteriet i 1988 (se s. 54).

6.2 Anbefalinger om samtykkeformer til organdonation

6.2.1 Ændrede samtykkeregler for organdonation må drøftes efter en korrektion af den hidtidige praksis

Et medlem af Det Etiske Råd (Klavs Birkholm) mener ikke, det giver mening at tage stilling til ændrede samtykkeregler før end den i 6.1.2 omtalte udredning af konflikterne mellem hjernedødskriteriet og oplevelsen af afsked er gennemført – og tiltag til ændret praksis er iværksat.

6.2.2 Det informerede samtykke til organdonation bør bibeholdes

Et flertal (9) af Det Etiske Råds medlemmer (Jon Andersen, Birte Boelt, Niels Jørgen Cappelørn, Elisabeth Dons Christensen, Lotte Hvas, Peder Mouritzen, Birthe Skaarup, Karin Verland og Peter Øhrstrøm) mener, at den nuværende regulering af organdonation bør bibeholdes. Der bør således fortsat foreligge et udtrykkeligt samtykke fra den afdøde eller fra dennes pårørende, hvis en organdonation skal kunne gennemføres. Den afdødes ønske skal i udgangspunktet følges, men i praksis bør det forsat være sådan, at organdonation ikke gennemføres, hvis de pårørende aktivt modsætter sig organdonationen i tilfælde, hvor den afdøde har ønsket at være organdonor.

Argumentation

De nævnte medlemmer mener, at transplantation af organer må indebære andres suveræne villighed til at donere organer. Det er vigtigt at værne om borgernes sikkerhed for, at de har frihed til at bestemme over deres egen krop og en frihed til at gøre op med sig selv, hvilke emner de vil have med i deres private overvejelser om livssyn og dødens rolle for deres opfattelse af livet.

Aktiv stillingtagen til organdonation er helt central. Man kan teste værdien af aktiv stillingtagen ved at sammenholde den med en model, som nogle bioetiske debattører foreslår, og som går ud på, at der simpelthen ikke er noget valg: Alle borgere er potentielle organdonorer. En sådan tilsidesættelse af det enkelte individs ret til at beslutte, om vedkommende vil være organdonor, ville være alvorligt ødelæggende for menneskers fornemmelse af at ”eje” egen krop og ikke mindst for friheden til at have bestemte livssyn, som har konsekvenser for, hvilke handlinger man kan forlige sig med. I praksis viser værdien af aktiv stillingtagen sig tydeligt i de situationer, hvor det bliver op til de pårørende at beslutte, om organdonation skal udføres eller ikke. Undersøgelser viser, at pårørende har nemmest ved at tage beslutningen, hvis de kender den afdødes holdning, eller hvis de kender vedkommendes livssyn så godt, at de mener at vide, hvad afdødes holdning til organdonation ville have været. Dette viser ifølge medlemmerne, at der ikke mindst for de pårørende er en meget klar forbindelse mellem på den ene side den afdøde person, dennes livsanskuelse og dennes ønsker, og på den anden side legitimiteten af at udføre organdonation.

Det informerede samtykke tager desuden bedst hensyn til tvivlerne og dem, der ikke ønsker at være organdonorer. De nævnte medlemmer mener, at det offentlige bør tage sit udgangspunkt i, at mennesker er i tvivl og respektere, at de kan have gode grunde til at være i tvivl. Derfor er det etisk set det rigtigste, at organdonation kræver et informeret samtykke.

Det informerede samtykke bør også bibeholdes af hensyn til de pårørendes situation ved dødslejet. Efter de nævnte medlemmers opfattelse er det informerede samtykke den regulering, der bedst støtter op om, at der foregår en aktiv stillingtagen og dermed skaber en sandsynlighed for, at nærtstående mennesker taler med hinanden om organdonation i god tid. For de pårørende gør det en afgørende forskel, om de har en viden om, hvad den afdøde mente om organdonation i levende live.

Det er en stor værdi, at den enkelte med sig selv og sine nærmeste kan danne sin egen livsanskuelse. Denne værdi er efter de nævnte medlemmers opfattelse så central og uomgængelig, at det allerede i udgangspunktet er skævt at veje denne værdi op mod hensynet til at hjælpe alvorligt syge mennesker. Det skyldes også, at borgerne som følge af formodet samtykke i nogen grad vil få fastlåst deres identitet som registrerede organdonorer, med mindre de selv gør noget aktivt for at sige fra. De nævnte medlemmer mener, at disse signaler grundlæggende er forkerte at sende i et liberalt demokrati, hvor vilkår for holdningsmæssig pluralisme og indflydelse på egen krop bør være maksimale.

De nævnte medlemmer mener derfor, at organdonation bør betragtes som en behandling, der indebærer, at den optimale tilgængelighed af organer er identisk med den, som kan tilvejebringes ved, at borgere i samfundet frivilligt og af egen drift beslutter, at de vil være organdonorer.

6.2.3 Der bør indføres formodet samtykke vedrørende organdonation

Et mindretal (7) af Det Etiske Råds medlemmer (Peder Agger, Gunna Christiansen, Thomas G. Jensen, Lene Jensen, Rikke Bagger Jørgensen, Morten Kvist og Elsebeth Gerner Nielsen) mener, at der bør indføres en fravalgsordning eller såkaldt ”formodet samtykke” vedrørende organdonation i Danmark. Når et organ i dag skal udtages fra en hjernedød person, er det en betingelse, at vedkommende selv har givet et udtrykkeligt samtykke i levende live, eller at de pårørende til den hjernedøde siger ja til, at organdonationen kan finde sted. De nævnte medlemmer af Rådet mener, det i fremtiden bør være sådan, at organer må udtages fra den hjernedøde til brug for organdonation, med mindre personen i levende live har sagt nej til at fungere som organdonor. Enhver skal kunne registrere sit fravalg i et centralt register i stil med det nuværende register for organdonorer. Men her bliver der blot tale om en registrering af mennesker, der har fravalgt at være organdonorer. Desuden skal systemet respektere et fravalg, som udelukkende er mundtligt meddelt til de pårørende.

Formelt set bør den afdødes undladelse af at sige nej til organdonation tolkes sådan af systemet, at den afdøde i levende live ønskede at fungere som organdonor. De pårørende bør ikke stilles over for et valg, men de bør informeres grundigt og nænsomt om, at den hjernedøde nu er organdonor. Praksis bør dog stadig være, at ingen læger gennemtvinger udtagning af organer fra en hjernedød, hvis de pårørende aktivt tilkendegiver deres modvilje herimod.

Argumentation

De nævnte medlemmer går ind for formodet samtykke, fordi organdonation i udgangspunktet anses for at være en selvfølgelig værdimæssig præference, og fordi denne ordning forventes at kunne resultere i et større antal mennesker, der potentielt er organdonorer. Medlemmerne finder det sandsynligt, at dette i praksis vil medføre, at flere af dem, der hvert år erklæres hjernedøde, rent faktisk vil komme til at fungere som organdonorer. Om det vil gå sådan, afhænger imidlertid af de pårørendes reaktion på informationen om, at den afdøde ikke har sagt ”nej” til at være organdonor, og at det derfor er tilladt for lægerne at tage organer ud til brug for transplantation. Det skyldes følgende:

Med en fravalgsordning signalerer det offentlige fællesskab, at det i udgangspunktet kan antages, at borgerne gerne vil donere deres organer. Men bortset fra denne ændrede signalværdi vil den foreslåede fravalgsmodel i praksis først og fremmest have den effekt, at en del pårørende, som før ville blive præsenteret for et valg, nu i stedet bliver præsenteret for information om, at den afdøde ifølge reglerne er organdonor. Under den nuværende regulering viser undersøgelser, at ca. halvdelen af de pårørende siger nej i de tilfælde, hvor den afdøde ikke i levende live har tilmeldt sig registret for organdonorer. Gevinsten er begrænset, hvis samme andel af pårørende i en situation med formodet samtykke vil reagere ved at modsætte sig, at organdonationen udføres. De nævnte medlemmer mener imidlertid, er der er god grund til at antage, at dette ikke vil være tilfældet: For mange pårørende vil det være en lettelse midt i sorgen, at de ikke – som nu – bliver stillet i en situation, hvor de skal tage valget. Psykologisk er det en væsentligt anden situation, at man som pårørende må komme overens med de særlige omstændigheder, som er forbundet med hjernedød og organdonation, end det er samtidigt at blive stillet over for et valg. Dertil kommer, at det formentligt kræver en mere afgjort modstand mod organdonation at modsætte sig en legitim organdonation frem for den parallelle situation, hvor de pårørende er dem, der får til opgave at tage beslutningen på den afdødes vegne.

Formodet samtykke er dermed også en fordel for de pårørende, som bliver aflastet fra at træffe et vanskeligt valg i en situation, der i forvejen er præget af chok og sorg. Hermed kan de selv, såvel som sundhedspersonalet omkring dem, koncentrere deres ressourcer om at gøre de særlige omstændigheder ved dødslejet og organudtagningen til en nænsom og betryggende situation, hvor de pårørende får gode rammer for at sige farvel til deres kære. Herudover er hovedsagen som sagt, at fravalgsordningen eller det formodede samtykke er en fordel for dem, der har et vitalt behov for raske organer.

For de nævnte medlemmer er begrundelsen for at indføre en fravalgsordning først og fremmest en pragmatisk løsning med den hensigt at opnå en bedre situation for de alvorligt syge mennesker, der hver dag må vente på at modtage et rask organ. Men derudover mener de nævnte medlemmer, at en fravalgsordning i etisk forstand er en bedre løsning end den nuværende regulering af organdonation – ikke kun på grund af det forventeligt højere antal organdonorer – men også fordi en fravalgsordning eller det formodede samtykke indeholder en ønskværdig signalværdi om, at det at blive organdonor er et etisk gode og en etisk norm i vores samfund.

Der er flere grunde til, at signalværdien er ønskværdig og i sig selv gør fravalgsordningen til en ordning, der etisk set må foretrækkes frem for andre reguleringer: Det er for det første et etisk gode, at organdonation gøres til en naturlig eller relativt selvfølgelig begivenhed inden for borgernes fælles værdimæssige horisont. En fravalgsordning er normskabende: Den vil bidrage til, at borgerne vænner sig til tanken om, at organer fra den afdøde krop i nogle tilfælde er af meget stor værdi for konkrete andre mennesker, der lider som følge af alvorlige sygdomme, og at spørgsmål vedrørende den afdøde krop derfor ikke entydigt er hver enkelts ”egen sag”. Det er helt på sin plads, at samfundet som normsættende fællesskab signalerer, at organdonation er et etisk gode, som det kan forventes, at alle tager stilling til. Det er et signal om, at valget om at blive organdonor i etisk forstand er et entydigt godt valg. Men samtidigt respekterer ordningen, at enhver kan have grunde til ikke at kunne træffe dette valg, og man kan så melde sig ud af ordningen uden at miste noget, hverken i form af rettigheder eller respekt.

De nævnte medlemmer mener, at fravalgsordningen dermed tilgodeser holdningsmæssig pluralisme i rimelig grad. For dem, der afgjort er imod at blive organdonorer, kan uden videre sige ”nej”. Omvendt lægger fravalgsordningen et vist pres på dem, der er i tvivl og ikke kan tage skridtet til at beslutte sig for eller imod organdonation. Her signalerer fællesskabet over for den enkelte, at tvivlen (eller bare undladelsen af at tage stilling) har samme resultat som et tilsagn og dermed kommer dem til gode, der har behov for et rask organ.

6.3 Anbefalinger vedrørende obligatorisk stillingtagen

6.3.1 Der bør indføres obligatorisk stillingtagen til organdonation

Et flertal (10) af Det Etiske Råds medlemmer (Peder Agger, Niels Jørgen Cappelørn, Gunna Christiansen, Thomas G. Jensen, Lene Jensen, Rikke Bagger Jørgensen, Peder Mouritzen, Elsebeth Gerner Nielsen, Birthe Skaarup og Karin Verland) mener, at organdonation bør reguleres sådan, at det for alle borgere i fremtiden bliver påkrævet at tage stilling til, om de vil være organdonorer eller ej.

I forbindelse med udsendelse af sundhedskortet udsender myndighederne en informationsfolder om organdonation, som opfordrer borgeren til at tage stilling og til at informere sine pårørende om beslutningen.

Men der har ikke tidligere i lovgivningen været et udtalt krav om, at enhver borger bør tage stilling til organdonation. De nævnte medlemmer mener, at et sådant krav i fremtiden bør bringes til udtryk i lovgivningen, men under den forudsætning, at et sådant krav ikke må være behæftet med nogen form for sanktioner, hvis det ikke opfyldes. De nævnte medlemmer er af den opfattelse, at det er både rimeligt og ønskværdigt, at alle borgere i højere grad end i dag gøres direkte opmærksom på, at det forventes af dem, at de tager stilling til organdonation.

Det er dog vigtigt, at man i lovgivningen befordrer en praksis, der tager hensyn til, at beslutningen om organdonation ikke opleves som noget, der sker under et urimeligt pres. Det er desuden vigtigt, at det gøres klart for enhver, at borgeren når som helst kan omgøre sin beslutning i tilfælde af, at han eller hun fortryder.

I juni måned 2008 vedtog Folketinget et beslutningsforslag, som opfordrer regeringen til at ”indføre en standard, hvor alle personer, der er fyldt 18 år og er myndige, bliver bedt om at oplyse deres personlige standpunkt med hensyn til spørgsmålet om organdonation” (Se side
72). I beslutningsforslaget foreslår Folketingets medlemmer, at det i praksis kan foregå, når den, der er fyldt 18 år, skal have kørekort eller fornyet kørekort, når han eller hun møder hos lægen, eller når han eller hun skal have (nyt) pas. De nævnte medlemmer af Det Etiske Råd finder, at disse forslag grundlæggende er gode.

Argumentation for obligatorisk stillingtagen

De nævnte medlemmer af Det Etiske Råd går ind for obligatorisk stillingtagen til organdonation, fordi organdonation er et vigtigt samfundsmæssigt spørgsmål, som alle borgere bør tage stilling til. Organdonation er et væsentligt og vitalt gode, og alle borgere kan komme ud for en situation, hvor transplantation af et rask organ for vedkommende vil udgøre forskellen mellem liv og død eller mellem god og dårlig livskvalitet. Blandt andet derfor er det vigtigt, at der udvises solidaritet i forbindelse med organdonation. Og ud fra en forventning om, at langt de fleste i det danske samfund anerkender, at organdonation er et væsentligt fælles anliggende, mener de nævnte medlemmer, at en sådan solidaritet kan fremmes ved, at borgerne direkte opfordres til at tage stilling.

Omvendt er de nævnte medlemmer af den klare opfattelse, at det er en afgørende tryghed for borgerne at vide, at de har indflydelse på, hvad der sker med deres krop efter døden, og at det således er en væsentlig værdi, der bør værnes om. Det betyder, at det bør stå enhver helt frit for at sige nej til organdonation, uden at det får nogen som helst konsekvenser for dem.

De nævnte medlemmer mener, at obligatorisk stillingtagen vil bidrage til, at flere mennesker i god tid får talt med deres nærmeste om organdonation og desuden får taget stilling. Dette er i sig selv en ekstra grund til at indføre obligatorisk stillingtagen, blandt andet fordi man som flere gange nævnt i denne redegørelse ved, at de pårørende har nemmere ved at træffe en beslutning om organdonation, hvis de kender den afdødes holdning.

6.3.2 Der bør ikke indføres obligatorisk stillingtagen

Et mindretal (7) af Det Etiske Råds medlemmer (Jon Andersen, Klavs Birkholm, Birte Boelt, Elisabeth Dons Christensen, Lotte Hvas, Morten Kvist og Peter Øhrstrøm) mener ikke, der bør indføres obligatorisk stillingtagen til organdonation.

Argumentation imod obligatorisk stillingtagen

De nævnte medlemmer er imod indførelse af obligatorisk stillingtagen som beskrevet i 6.3.1. Det kan for den enkelte være vigtigt at tage stilling, men denne stillingtagen bør ikke gøres obligatorisk og have karakter af pligt, fordi det er vigtigt, at offentlige myndigheder ikke presser for meget på i forhold til at afkræve enkelte mennesker en stillingtagen.

For det medfører måske, at den enkelte føler sig forpligtet til at overveje og tage stilling til emner og værdier vedrørende liv og død, som vedkommende ellers ville have haft en større frihed til at tvivle om og lade stå hen i det uvisse eller det uafgjorte.

Desuden mener de nævnte medlemmer, at indførelse af obligatorisk stillingtagen kan medføre, at mennesker kommer til at tage stilling til organdonation for hurtigt og for overfladisk. Det er vigtigt, at en beslutning om organdonation tages på baggrund af en samtale med éns nærmeste på et tidspunkt, hvor man selv er parat og har den fornødne tid til at tale om organdonation. De nævnte medlemmer mener, at et krav fra det offentlige om at tage stilling – fx i forbindelse med udstedelse af kørekort – kan medføre, at man for hastigt tager beslutningen og i for høj grad springer den vigtige samtale med de nærmeste over.

6.4 Anbefalinger om information og kampagner vedrørende organdonation

Oplysning til borgerne om organdonation er et nødvendigt redskab, hvis organtransplantation som behandling i sundhedsvæsnet skal fungere tilfredsstillende. Det gælder, uanset hvilken regulering af organdonation, man går ind for. Den mindste fællesnævner for alle ordningerne – informeret samtykke, formodet samtykke og obligatorisk stillingtagen – er, at der kræves et minimum af kendskab til, hvad organdonation er og på hvilken måde, man som borger kan lade sig registrere som organdonor.

Alle medlemmer af Det Etiske Råd anerkender, at information om organdonation fra staten og de centrale myndigheder er uomgængelig. Men der er væsentlige etiske overvejelser forbundet med spørgsmålet om, hvilken målsætning og dermed også hvilket omfang og hvilken kommunikationsstil, informationen bør have. Herunder fremlægger Det Etiske Råds medlemmer deres forskellige opfattelser.

6.4.1 Information bør oplyse borgeren uden at opfordre til stillingtagen

Et mindretal (7) af Det Etiske Råds medlemmer (Jon Andersen, Klavs Birkholm, Birte Boelt, Elisabeth Dons Christensen, Lotte Hvas, Morten Kvist og Peter Øhrstrøm) mener ikke, at information fra offentlige myndigheder skal signalere en forventning fra samfundets side om, at den enkelte tager stilling til organdonation. Information om organdonation bør derimod udelukkende være grundlag for den enkelte borgers informerede samtykke i valget af, om vedkommende ønsker at være organdonor eller ej. Medlemmerne mener ikke, at myndighederne bør udbrede information med et bestemt resultat for øje. Det gælder, uanset om hensigten er at få mange til at tage stilling, eller om hensigten er at få mange til at sige ”ja”. De nævnte medlemmer mener, at en stillingtagen til organdonation involverer meget private overvejelser om personlig livsanskuelse. Ved at lave kampagner, der opfordrer til stillingtagen, kommunikerer myndighederne, at den enkelte borgers overvejelser om livsanskuelser er udslagsgivende for det antal organer, der er til rådighed for organtransplantation. Myndighederne afgør desuden for borgeren, at han eller hun faktisk bør overveje sin indstilling til organdonation.

Mennesker er dermed allerede sat ind i en tingsliggjort sammenhæng, hvor der i udgangspunktet er ”bud efter dele af borgerens krop”, selvom borgeren ikke har besluttet sig for, om udveksling af organer overhovedet er et emne, der skal indgå i vedkommendes personlige overvejelser om liv og død. Der bør ikke gennemføres egentlige informationskampagner om emnet, men det bør være sådan, at der er sagligt beskrivende information til rådighed om emnet, når borgeren henvender sig for at registrere sin eventuelle stillingtagen. Det er den type information, der allerede eksisterer i form af foldere, donorkort og sundhed.dk, hvor man kan registrere sig som organdonor. Informationen skal være grundlag for informeret samtykke på linje med andre typer af information i sundhedsvæsnet, for eksempel vedrørende indgåelse i medicinske forsøg eller lignende.

Nogle af de nævnte medlemmer (Klavs Birkholm, Lotte Hvas og Morten Kvist) mener, at mange af de hidtidige informationskampagner kan opfattes som værende ført med sigte på at overbevise om et ”ja” til organdonation, også selv om de formelt har været ”neutrale”. Det er altså ikke nok at beslutte, om en kampagne har til formål at være neutral eller anbefalende; en væsentlig del ligger i kommunikationsstilen.

6.4.2 Information bør opfordre til stillingtagen

Et flertal (9) af Rådets medlemmer (Peder Agger, Niels Jørgen Cappelørn, Gunna Christiansen, Lene Jensen, Rikke Bagger Jørgensen, Peder Mouritzen, Elsebeth Gerner Nielsen, Birthe Skaarup og Karin Verland) mener, at samfundet er forpligtet til at stimulere til debat og stillingtagen til organdonation på et informeret grundlag. De nævnte medlemmer mener, at det er en del af et demokrati med aktiv deltagelse som ideal, at borgerne bliver mødt med en forventning om, at de tager stilling til emner, der er af væsentlig betydning for det fælles samfundsliv. Derfor kan borgerne ikke siges at have en ret til at blive ladt uberørt af kommunikation fra offentlige myndigheder om emnet.

Relationen mellem potentielle givere og modtagere af organer skal ikke indeholde en forpligtelse til at være organdonor, hvilket skyldes det tungtvejende hensyn, at den enkelte frit bør kunne forme sine livsanskuelser om døden og om forholdet til egen krop, uden at blive tilskyndet af offentlige myndigheder til at mene eller gøre noget bestemt.

Der kan ikke være nogen forpligtelse til at donere organer, og derfor mener de nævnte medlemmer også, at det vil være en upassende propaganda, hvis kommunikation fra myndighederne anbefaler at sige ”ja” til at være organdonor. Centralt styret kommunikation fra myndighederne skal i stedet rette sig efter det forhold, at man kan møde borgeren med en forventning om, at vedkommende tager aktivt stilling til organdonation. Ligeledes er det hensigtsmæssigt, at informationen indeholder et budskab om, at det er en god idé at tale med sine nærmeste om organdonation. Derimod må en opfordring til at tage stilling ikke indeholde anbefalinger om, hvad borgeren skal ende med at beslutte sig for, men respektere, at borgeren kan være i tvivl eller kan have gode grunde til at sige nej.

6.4.3 Information bør opfordre til et ”ja” til organdonation

Et af Rådets medlemmer (Thomas G. Jensen) mener, at informationskampagner med statslige myndigheder som afsendere bør have som målsætning at overbevise flest muligt om, at et ”ja” til organdonation er et godt valg. Det er helt rimeligt, at informationen er værdiladet og opfordrer borgerne til en bestemt stillingtagen. Rimeligheden heraf skyldes, at flere organdonorer er til entydig gavn for mennesker og dermed for fællesskabet som helhed. Det vigtige er, at der vil blive mulighed for flere organtransplantationer samtidig med, at den, som organerne tages fra, ikke lider overlast.

De statslige myndigheder behøver derfor ikke være neutrale og dermed komme til at foregive, at det er op til den enkelte at beslutte, om organdonation er et emne, det er umagen værd at beskæftige sig med, eller at det er den enkelte selv, der afgør, om organdonation er et samfundsmæssigt gode eller ej. Det skal kommunikeres klart og tydeligt, at organdonation er et samfundsmæssigt gode til uvurderlig glæde for mange alvorligt syge mennesker, og dermed en handling, der i etisk forstand helt objektivt må foretrækkes, frem for at sige ”nej” til at være organdonor. Dette kan godt forenes med samtidig at signalere, at det ikke er etisk uacceptabelt at sige ”nej”.

Det vil sige, at organtransplantation er et etisk gode, som stilles til rådighed i samfundet, og det er op til den enkelte at beslutte, om vedkommende vil bidrage til tilvejebringelsen af dette etiske gode ved selv at melde sig som organdonor. I information til borgerne om organdonation skal det klart fremgå, at den personlige beslutning for eller imod at fungere som potentiel organdonor er en fri beslutning, der vil blive accepteret, uanset om udfaldet er et ”ja” eller et ”nej”. Men det skal lige så klart ledsages af en anbefaling om at sige ”ja”. Organdonation er en etisk godgørende handling, og det er efter det nævnte medlems opfattelse legitimt for det offentlige at anbefale denne handling, idet ingen under nogen omstændigheder er forpligtet til at udøve etisk godgørende handlinger, hvis de strider imod vedkommendes samvittighed eller personlige etiske grænser.

6.5 Anbefaling vedrørende oplysning om hjernedødskriteriet

Det Etiske Råd anbefaler, at det offentlige imødegår problemer vedrørende uoverensstemmelsen mellem hjernedødskriteriet og den kulturelt forankrede forventning om dødsprocessen ved at sørge for, at disse emner gøres til genstand for grundig information og debat i samfundet^[41].

Der er væsentlige grunde til, at det offentlige bør gøre en stor indsats for at give oplysning og igangsætte debat og refleksion over det følelsesmæssige og eksistentielle forhold til dødens indtræden samt de nye betingelser herfor. For det første er der til stadighed behov for den faktuelle information om, hvad hjernedødskriteriet består i. For det andet er der en ubalance mellem menneskers naturlige eller kulturelt rodfæstede forventninger til dødsprocessen og så den definition af dødens indtræden, som hjernedødskriteriet indebærer. Det viser sig blandt andet ved, at det er vanskeligt at tale om, at den ”dødes hjerte slår”, eller at ”liget køres ind på operationsbordet”, når vi taler om en hjernedød person. Det Etiske Råd opfordrer til, at debatten og refleksionen om disse emner blandt andet igangsættes i skolerne og på gymnasier. Unge får i højere grad deres viden om hjernedødskriteriet gennem medierne end gennem undervisningssammenhænge^[42]. Men Rådet mener, det er afgørende vigtigt, at disse emner debatteres i kvalificerede sammenhænge med tid og tryghed til at gå i dybden. Det er vigtigt at fastholde, at en grundig refleksion over moderne behandlingsteknologi og dødsprocessen ikke meningsfuldt kan befordres i ”hurtige” medier. Skoler og debatterende undervisning er en langt mere egnet sammenhæng for denne type af vidensformidling og gensidig refleksion af værdier og følelser.

[41] I kapitel 3 side 53-57 kan man læse mere om hjernedødskriteriet, den folkelige forståelse heraf og om Det Etiske Råds anbefalinger fra 1988 om hjernedødskriteriet.

[42] Zøllner. 1999

Version 1.0 December 2008 • © Det Etiske Råd. Udgivet af Det Etiske Råd, www.etiskraad.dk
Elektronisk publikation fremstillet efter Statens standard for elektronisk publicering